L'Ottimismo di Daniele

Lavorare a contattto con il pubblico può essere facile o difficile…dipende da noi.
Prendi spunto da Daniele, ascolta e condividi la sua storia dove racconta del suo rapporto tra professione e psoriasi.


Fondazione Corazza e Terme di Cervia insieme

Terme Cervia e Fondazione Corazza

Da qualche settimana abbiamo stipulato una nuova convenzione. Per i nostri associati sarà possibile accedere alle promozioni delle Terme di Cervia.

Da sessant’anni le Terme di Cervia credono nella natura, nelle persone e nella ricerca. Questo stabilimento apre le sue porte a chi desidera sperimentare l’azione benefica della natura, associata ai trattamenti proposti: bagni, fanghi, massoterapia, inalazioni. Un luogo “liminale”, di confine e trasformazione alchemica, dove si entra per accedere ad un livello di benessere superiore e perseguire un percorso di cure e rigenerazione.

I benefici dell’Acqua Madre e dei fanghi delle Terme di Cervia sono attestati da ricerche e studi e il loro ruolo terapeutico nella cura e nella riabilitazione di numerose patologie è riconosciuto dal Ministero della Salute.

La ricerca medica continua a studiare e a confermare il potere benefico e di cura delle inalazioni, dei bagni,dei fanghi, e in generale delle proposte che costituiscono l’offerta dello stabilimento.

Terme di Cervia si distingue inoltre nel panorama termale italiano, per la ricerca condotta nella sperimentazione della cura per la psoriasi che ha dato ottimi risultati di comprovata efficacia.

Sotto la lista di tutti le promozioni disponibili per gli associati.

  • Accesso preferenziale di prenotazione alla visita medica di ammissione alle cure al numero verde 800237842
  • Con impegnativa medica che riporta la diagnosi di artrite psoriasica, pagamento del solo ticket sanitario, la cura prevede 12 giorni di trattamento di fango balneoterapia in apposito solarium senza bisogno di prenotazione e con la possibilità di sostare beneficiando dell’esposizione solare. Omaggio del supplemento ozono in vasca. Per chi termina i 12 giorni previsti dal ciclo di cura con SSN possibilità di aggiungere la terza settimana di cura, come previsto dal nostro protocollo di studio a € 120.00 per 6 giorni.
  • Controllo dermatologico gratuito durante il ciclo di cura in convenzione.
  • Sconto del 20 % sulla linea dei prodotti dermatologici Liman Termae formulati in esclusiva per
    Terme di Cervia composta da: un olio detergente ozonizzato, una crema corpo emolliente iperidratante, un fango corpo lenitivo e uno shampoo decongestionante a € 74.00
  • Singolo ingresso al percorso termale –grande vasca coperta di acqua termale- percorso vascolare- idromassaggio esterno-libera partecipazione ai corsi di acqua gym a € 15.00

Sostieni la fototerapia a domicilio

Il progetto

La fototerapia è un trattamento utilizzato per la cura di psoriasi e vitiligine, viene erogato in ospedale ma per ragioni legate agli orari delle strutture, alla capacità motoria compromessa dalla malattia, esigenze di lavoro o alla distanza dalle strutture, diventa inaccessibile per molti pazienti privandoli così di un eccellente trattamento terapeutico.

Nel contesto di operare al servizio e al sostegno del paziente con psoriasi e nel tentativo di rispondere ad una problematica sociale, la Fondazione ha attivato il primo servizio in Italia di fototerapia domiciliare per quei pazienti che non possono recarsi in ospedale, colmando un gap ventennale rispetto a Stati Uniti, Gran Bretagna e Olanda dove invece la fototerapia a domicilio è praticata da diversi anni.

Con il supporto della Fondazione e l’assistenza dei fornitori, i pazienti possono noleggiare le attrezzature ed eseguire il trattamento direttamente al proprio domicilio. La Fondazione sostiene i costi di noleggio, il fornitore invece ha la responsabilità della gestione della logistica, la consegna e il ritiro a domicilio dei macchinari, la revisione e manutenzione per il corretto funzionamento e l’accertamento delle condizioni di sicurezza presenti al domicilio del paziente prima che venga attivato il servizio.

La presa in carico del paziente è possibile solo con la collaborazione del reparto di Dermatologia dell’Azienda Ospedaliera Policlinico Sant’Orsola che tramite i propri specialisti seleziona i pazienti per i quali è indicato il trattamento.

Grazie alla collaborazione con Banca Prossima – banca del Gruppo Intesa San Paolo dedicata alla comunità non profit – è stato possibile sostenere il progetto sul portale www.terzovalore.com fino al 30 giugno 2018.

Il servizio rimane attivo e puoi continuare a sostenere il progetto facendo una donazione tramite bonifico al Conto Corrente IT83O0335901600100000149448 oppure online indicando come causale “fototerapia a domicilio”.


Come curare la psoriasi - Nuovi approcci terapeutici

«C’è un sottobosco di persone che non si cura o magari si cura male perché non si affida a medici specialisti.Ed invece occorre rivolgersi allo specialista dermatologo di un centro di riferimento,per ottenere le risposte specifiche per ogni singolo caso».E’ un vero e proprio appello quello che lancia Andrea Conti,dermatologo presso l’Azienda Universitaria Ospedaliera Policlinico di Modena,alle persone che soffrono di psoriasi.

Non è più il caso di sentirsi sfiduciate e di perdere le speranze di poter affrontare la malattia, perché oggi la scienza è in grado di rispondere anche ai bisogni più complessi. «E’ vero che fino a qualche tempo fa le armi a disposizione di chi curava la psoriasi erano poche e spesso complesse da utilizzare, ma oggi la scienza è riuscita ad arrivare a nuovi approcci terapeutici – continua Conti -. Per questo è fondamentale conoscere la malattia,evitare di chiudersi in sé stessi e quindi di andare incontro ad uno stigma che non ha ragione di essere e parlarne con lo specialista. Non bisogna infatti dimenticare che la psoriasi può essere associata ad altre malattie,a partire da quelle metaboliche per giungere fino a quelle cardiovascolari e articolari: per questo è una malattia complessa,che va affrontata e non sottovalutata. Fondamentale è l’approccio multidisciplinare che vede il dermatologo come protagonista di un lavoro di gruppo che ha per obiettivo offrire le giuste soluzioni per i problemi del singolo paziente».

Tecnicamente la psoriasi viene definita malattia infiammatoria cronica immunomediata. Ed è soprattutto sul termine cronico che occorre puntare l’attenzione. Se è vero che il quadro può avere risoluzioni pressoché complete anche per mesi,esiste sempre il rischio che le lesioni compaiano di nuovo. Sul fronte dei meccanismi che conducono alla malattia nelle sue varie forme,diverse anche per gravità e coinvolgimento di altri apparati oltre la pelle,oggi si sa che esistono alcuni fattori scatenanti da non sottovalutare. Conta sicuramente molto la predisposizione genetica,ma non bisogna sottovalutare gli aspetti ambientali e l’attività del sistema immunitario dell’organismo, che ovviamente entra in gioco nel determinare le lesioni.

L’importante è conoscere la malattia e non nascondersi. La psoriasi comporta spesso disagio,imbarazzo e frustrazione che si ripercuotono negativamente sull’autostima del paziente. Le condizioni generali di salute e la qualità della vita dei pazienti sono correlate alla gravità della malattia e delle sue manifestazioni. Quando le placche si manifestano in zone del corpo fortemente esposte,come volto,cuoio capelluto,unghie,allora la psoriasi pone notevoli problemi di vergogna e imbarazzo e di conseguenza ha un rilevante impatto sulla quotidianità e sulle relazioni interpersonali. Se le chiazze si localizzano in aree del corpo meno visibili il disagio è minore ma la malattia è ugualmente fastidiosa per la presenza di prurito o dolore. «Ciò che conta,alla fine,è che sia lo specialista a definire la gravità del quadro e le strategie per curarlo al meglio-conclude Conti-. Oggi disponiamo di nuovi approcci con farmaci innovativi che possono mandare in remissione stabile per lunghi periodi la patologia. E soprattutto disponiamo di soluzioni terapeutiche efficaci e sicure in grado di migliorare e addirittura prevenire la presenza di altri quadri,primo tra tutte l’artrite,che si possono correlare alla psoriasi».

Articolo a cura di Federico Mereta,tratto da “Il Resto del Carlino” del 27 Maggio 2018


Cure psoriasi: "stangata"

Quasi quintuplicato il ticket sulle cure a raggi ultravioletti contro la psoriasi. Motivo, un adeguamento alle tariffe ministeriali. Ma un paziente protesta.

«Stangata» sui ticket per le cure di fototerapia, in particolare per i trattamenti «Puva» contro la psoriasi. Lo denuncia un lettore, affetto dalla malattia, che per questo motivo deve annualmente ricorrere alle cure della Dermatologia dell’ospedale Maggiore di Parma.

«La terapia Puva è passata da 9,65 euro per sei trattamenti a 41,15 per otto trattamenti: un aumento troppo rilevante e senza preavviso», scrive il paziente, documentando il pagamento del ticket prima e dopo il rincaro.

«È vero, c’è stato un aumento considerevole dei costi, scattato da pochi mesi – conferma Claudio Feliciani, direttore della Dermatologia dell’ospedale Maggiore – È un adeguamento alle tariffe già praticate in altre Regioni. Il ticket precedente infatti non riusciva minimamente a coprire i costi delle prestazioni, considerando che abbiamo due apparecchiature molto costose, una a raggi Puva e l’altra a raggi Uvb, e che abbiamo un’infermiera dedicata per queste prestazioni ambulatoriali, oltre ad una specialista il cui contratto è purtroppo di recente scaduto e non è stato rinnovato».

La direzione sanitaria dell’ospedale chiarisce che la Regione ha recepito le indicazioni del decreto ministeriale del 12 gennaio 2017 (pubblicato nel marzo 2017 sulla Gazzetta Ufficiale) che stabilisce i nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) e la relativa compartecipazione alla spesa. Una «rettifica» dei costi, così viene definita, che fa schizzare il ticket per una singola seduta Puva, in tutte le strutture pubbliche dell’Emilia Romagna, da 1,60 euro a 9,65 euro. «Un aumento notevole, per questo l’abbiamo introdotto solo di recente, facendo sì che un ciclo medio di otto terapie avesse come tetto di spesa poco più di 40 euro», spiega Sergio Di Nuzzo, responsabile dal 2003 del Centro di fototerapia e fotobiologia del Maggiore.

Nel 2017 le richieste per terapie a luce ultravioletta al Maggiore sono state 3.924, per un totale di oltre 10 mila sedute. Non solo psoriasi: negli ambulatori della Dermatologia si trattano anche vitiligine, micosi fungoide, dermatite atopica e tutte le malattie infiammatorie cutanee.

«Assieme a Brescia, siamo rimasti uno dei maggiori centri del Nord», dice Di Nuzzo. E c’è un motivo: «Molti centri hanno abbandonato questi trattamenti perché non rientrano nelle spese», aggiunge Feliciani. E questo nonostante «si tratti di cure efficaci e meno dannose di altre per i malati», dice Di Nuzzo.

All’orizzonte ci sono poi nuove terapie, come i farmaci biologici immunosoppressori che agiscono contro molecole specifiche che attivano la malattia. Promettenti, ma che non risolvono il dilemma dei conti della sanità pubblica: un trattamento costa più di mille euro al mese.

Articolo a cura di Monica Tiezzi.
Fonte


Opuscolo informativo n°3

La Fondazione Natalino Corazza ha pubblicato il nuovo opuscolo informativo n° III.

Al suo interno trovi diversi articoli, tra cui i progressi nelle nostre ricerche e il nuovo progetto di sostegno psicologico rivolto ai pazienti: “Psopsiche”. Scarica l’opsucolo da qui: Opuscolo n°3


Quando la psoriasi produce un deficit di felicità

Avere una malattia non può rendere felici.

Ma per gli italiani ci sono patologie che, probabilmente, per lo stigma e la difficoltà nella vita di ogni giorno e nel rapporto con gli altri, potrebbero esser ancor più difficili da sostenere.

A farlo pensare è il quadro degli oltre 1,5 milioni di italiani che soffrono di psoriasi che emerge dal World Psoriasis Happiness Report 2017, realizzato dall’Happiness Research Institute. Il rapporto ha esaminato oltre 120mila persone di 184 Paesi che convivono con la psoriasi misurando i deficit di felicità, confrontando la popolazione generale e le persone con psoriasi, in 19 Paesi, tra cui l’Italia.

Da noi prurito, desquamazione cutanea, arrossamento della pelle, sono i sintomi considerati maggiormente fastidiosi e capaci di interferire con il rapporto con gli altri(erroneamente), specie se si associa difficoltà nei movimenti. A compromettere il benessere è sopratutto la difficoltà a camminare: deficit di felicità del 17,8 per cento.


OPUSCOLO INFORMATIVO N.2

La Fondazione Natalino Corazza ha pubblicato il nuovo opuscolo informativo II.

Al suo interno trovi diversi articoli, tra cui i progressi nelle nostre ricerche, il progetto di fototerapia domiciliare, e la nascita della nuova Associazione Amici della Fondazione Natalino Corazza Onlus.

Scarica l’opuscolo


Psoriasi: cure a domicilio

Policlinico Sant’Orsola e Fondazione Natalino Corazza insieme per portare a domicilio dei pazienti una delle metodologie più avanzate nella cura della psoriasi. La fototerapia, infatti, viene erogata normalmente in regime ambulatoriale. A volte però per ragioni legate alla età delle persone, alla capacità motoria compromessa dalla malattia, ad esigenze di lavoro o alla distanza dalle strutture, questo trattamento per molti pazienti diventa inaccessibile.

“Questo accordo – ha spiegato il direttore generale del Policlinico Antonella Messori – dà il via a un’esperienza, unica in Italia, che porta la fototerapia a domicilio del paziente in modo gratuito”. “Grazie ai nostri fornitori – ha proseguito Valeria Corazza, presidente della Fondazione – faremo un passo in più anche rispetto ad esperienze realizzate all’estero, con un aumento della sicurezza e dell’affidabilità della strumentazione per i pazienti che riusciremo a seguire”.

Grazie alla convenzione tra Policlinico e Fondazione sarà attivato un servizio di fototerapia domiciliare per pazienti selezionati dalla Unità operativa interaziendale di Dermatologia diretta dalla professoressa Annalisa Patrizi. Attraverso il supporto della Fondazione e la collaborazione di aziende fornitrici un primo nucleo di 12 pazienti seguiti dal Sant’Orsola potranno eseguire durante il 2018 il trattamento direttamente al proprio domicilio.

Fototerapia a domicilio: il progetto

La Fondazione sostiene i costi di noleggio verso il fornitore, che avrebbe come responsabilità la gestione della logistica, la consegna e il ritiro a domicilio dei macchinari, revisione e manutenzione per il corretto funzionamento e l’accertamento delle condizioni di sicurezza presenti al domicilio del paziente prima che venga attivato il servizio. Ai pazienti non verrà accollato alcun onere eccetto il ticket per la visita medica.

La formazione relativa all’utilizzo delle attrezzature per i pazienti si svolgerebbe presso la sede della Fondazione o direttamente al domicilio del paziente al momento della consegna delle attrezzature. Compiute tutte le necessarie verifiche sulla sicurezza a casa del paziente, la Fondazione si farà inoltre carico di accertare attraverso visite periodiche di un tecnico specializzato, che il trattamento terapeutico venga svolto correttamente.

Nell’Unità operativa interaziendale di Dermatologia attualmente sono in trattamento circa 500 pazienti con psoriasi moderate o severe, con o senza coinvolgimento articolare. Le terapie che vengono erogate sono terapie sistemiche tradizionali (ciclosporina, methotrexate e acitretina) ma sempre più spesso anche terapie biologiche (etanercept, infliximab, adalimumab, ustekinumab e secukinumab) oppure, soprattutto quando la risposta non è soddisfacente, con fototerapia.

Fonte


OPUSCOLO INFORMATIVO N.1

La Fondazione Natalino Corazza ha pubblicato, nel mese di aprile, l’opuscolo informativo I.
Al suo interno si trovano: la storia della Fondazione, le nostre linee guida di ricerca e informazione, la descrizione dei convegni organizzati durante l’anno e il target 2017.

Ma non finisce qui: la Nostra Fondazione è sempre in movimento e presto verranno pubblicati altri numeri del nostro opuscolo accompagnati da tante novità.
Stay tuned!

Scarica l’opuscolo