Lettera di APIAFCO: la rassegna stampa

Rassegna stampa del 3 aprile delle testate online che hanno ripreso la lettera inviata alle Istituzioni:

Fonte: Quotidiano Sanità, leggi QUI

Fonte: Sanità 24, leggi QUI

Fonte IMG PRESS, leggi QUI

Fonte: Il Corriere della Sicurezza, leggi QUI

Fonte: Italianews, leggi QUI


Realtà aumentata: al via il progetto #CLASSROOM 3.0

Fondazione Corazza, il Comune di Bologna insieme a EON Reality, Istituto Aldini Valeriani e Fondazione Aldini Valeriani hanno lanciato un progetto innovativo e sperimentale in Italia per garantire la continuità dei percorsi didattici nelle scuole e la continuità dei processi produttivi attraverso l’utilizzo delle tecnologie immersive 3D della realtà aumentata e della realtà virtuale, con focus specifici su assistenza da remoto e formazione a distanza.

Il progetto #CLASSROOM3.0 avrà durata biennale e coinvolgerà progressivamente tutto l’Istituto Aldini Valeriani; successivamente potrà essere esteso anche agli altri istituti scolastici che ne facciano rischierà, per innovare la didattica attraverso l’utilizzo della realtà virtuale e della realtà aumentata.


Lettera di APIAFCO alle Istituzioni: chiarimenti sulle certificazioni necessarie per lavoratori e studenti immunodepressi

A seguito delle numerose segnalazioni da parte dei pazienti che in questi giorni stanno riscontrando difficoltà, o addirittura, impossibilità di fruire di quanto disposto dall’articolo 26 del DL Cura Italia, abbiamo indirizzato una lettera alle Istituzioni chiedendo quanto segue:

Illustri Ministri,

scrivo in qualità di Presidente di APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – per porre alla Vostra attenzione una questione relativa alle misure contenute nel cosiddetto decreto “Cura Italia” (Decreto-Legge 17 marzo 2020, n. 18).

APIAFCO è un’Associazione nata per sostenere i pazienti psoriasici e le loro famiglie su più livelli, nonché aiutarli ad affrontare e risolvere le varie problematiche connesse alla patologia.

Abbiamo seguito con grande attenzione l’approvazione da parte del Governo del cosiddetto decreto “Cura Italia” e abbiamo molto apprezzato la presenza di disposizioni a tutela dei lavoratori dipendenti pubblici e privati con gravi patologie, nello specifico di quanto previsto nell’articolo 26 del citato Decreto-Legge.

Tuttavia, riteniamo opportuno segnalarVi alcune nostre perplessità circa le modalità di esercizio del diritto che consente ai lavoratori con gravi patologie di assentarsi dal lavoro sino al 30 aprile con assenza equiparata al ricovero ospedaliero (prevista all’art. 26, comma 2).

Nello specifico, riteniamo che l’indicazione che vede nei “competenti organi medico legali” i soggetti atti a rilasciare la certificazione attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche e che fa si che il periodo di assenza dal servizio sia equiparato al ricovero ospedaliero, dovrebbe essere intesa comprendendo in questa categoria anche i Medici di Medicina Generale e i Medici del Sistema Sanitario Nazionale, nonché i Medici convenzionati con lo stesso SSN. Questo riuscirebbe a garantire effettività e coerenza, oltre che maggiore chiarezza, a tale misura.

L’obiettivo principale di tali disposizioni è infatti quello di limitare il più possibile gli spostamenti delle persone, ma ancora di più di quei soggetti maggiormente esposti al rischio di contagio (come i soggetti immunodepressi). Tale obiettivo verrebbe chiaramente meno qualora gli stessi soggetti immunodepressi dovessero recarsi necessariamente presso i servizi di medicina legale delle ASL per ottenere la certificazione stessa.

Sarebbe quindi molto importante un chiarimento interpretativo di tale disposizione in tal senso accompagnato da una diffusione più capillare dell’informazione alle associazioni di categoria delle figure mediche di riferimento.

Sappiamo che anche altre Associazioni di pazienti hanno posto l’attenzione su tale problematica che auspichiamo possa essere quindi risolta quanto prima in considerazione dell’emergenza che viviamo.

La nostra missione è infatti quella, come Associazione, di riuscire a sostenere il più possibile i pazienti – tra i nostri obiettivi vi è anche quello di vedere riconosciuta la patologia all’interno delle policy sanitarie, anche di cronicità, e definire un miglior percorso di assistenza di cui necessitano i malati di psoriasi – e garantire loro una comunicazione chiara ed efficace.

Accanto alla tutela dei lavoratori pubblici e privati, la nostra preoccupazione principale riguarda anche quella degli studenti immunodepressi per i quali attualmente non è stata prevista una specifica tutela in previsione della futura riapertura delle scuole e delle Università.

Come potrete immaginare, anche per questi soggetti dovrebbero essere previste delle misure specifiche per proteggerli da un possibile futuro contagio, come fatto al momento per i lavoratori, e permettere loro di potersi – ad esempio – avvalere di un certificato di esonero dalla presenza fisica a scuola o nelle Università, consentendo magari loro di continuare a seguire le lezioni a distanza, grazie anche al potenziamento della didattica digitale sul quale il Governo si è speso fortemente.

RingraziandoVi per l’attenzione che potrete dare a queste nostre richieste, resto a completa disposizione per ulteriori informazioni e colgo l’occasione per porgere i miei più cordiali saluti,

Valeria Corazza

Presidente APIAFCO

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Associazioni pazienti nell'emergenza del Coronavirus: quali attività sono state avviate?

Sono 37 le azioni anti Covid-19 messe in campo in Italia da 12 associazioni di pazienti. Per il 62% si tratta di nuove iniziative, il restante 38% è rappresentato dal potenziamento o dall’adattamento di attività già in corso nella gestione ordinaria.

Si va dal coordinamento di web-conference (83%) alla digitalizzazione di alcuni servizi (42%), alla comunicazione (42%) senza tralasciare azioni di advocacy presso le Istituzioni nazionali e regionali (25%), all’attività di supporto alla creazione e alla consegna di mascherine (17%).

Questi i dati rilevati dall’indagine descrittiva di ALTEMS su un campione di associazioni di pazienti che collaborano con il Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS.

Il ruolo delle associazioni dedite all’advocacy dei pazienti ha assunto una rilevanza strategica all’interno dei sistemi sanitari più evoluti, tra cui il SSN italiano. Ne consegue una crescente attenzione non solo rispetto alle forme organizzative assunte, ma anche in riferimento alle caratteristiche inerenti i profili di competenza dei leader delle associazioni, fortemente correlati con gli obiettivi raggiunti e raggiungibili dalle associazioni stesse.

In questo periodo di forte emergenza nazionale e internazionale, anche le associazioni di cittadini e pazienti che operano in Italia hanno adattato le proprie azioni e ne hanno implementato delle altre tutte nuove e legate al contesto di emergenza.

Il Patient Advocacy Lab (PAL), laboratorio di ALTEMS dedicato alle associazioni pazienti, nella sua attività di counseling, ha fornito supporto, consulenza, diffusione e messa in rete, facilitazione nei rapporti istituzionali alle attività e alle richieste provenienti dal territorio per mezzo delle associazioni pazienti. Proprio in questa sua attività, ha effettuato una primaria fotografia delle 37 iniziative anti Covid-19 messe in campo da 12 associazioni (10 di rilevanza nazionale e 2 regionale) che riportiamo in sintesi qui di seguito, attraverso un’indagine descrittiva. Il 62% delle iniziative messe in campo dalle associazioni sono nuove, ossia create per far fronte alle esigenze degli associati in questa emergenza, mentre il restante 38% è stato un potenziamento o un adattamento di iniziative già in corso nella gestione ordinaria.

Abbiamo raggruppato le iniziative in 8 tipologie: Attività di comunicazione, attivazione web-conference, digitalizzazione di alcuni servizi, redazione di documenti di sintesi, formazione a distanza, fundraising, iniziative istituzionali, attività di supporto alla creazione e consegna mascherine.

L’83% delle associazioni ha attivato servizi di web-conference (spazio di ascolto per supporto psicologico, attivazione di un numero verde dedicato, videochiamate con i pazienti partecipate da medici e psicologi, e appuntamenti con i referenti regionali delle associazioni per il monitoraggio delle attività sul territorio, riconnessione sociale con attività ricreative “aperitivi a distanza”, gestione alimentare e fisica), e il 42% ha digitalizzato alcuni servizi che in contesti non emergenziali svolgeva in presenza (incontri fissati e riunioni, consulenze a distanza, attività di teleassistenza di psicologia delle emergenze).

Il 42% ha avviato attività di comunicazione (informativa sulle pagine web e social, campagne di sensibilizzazione a supporto dell’iniziativa ministeriale #iorestoacasa, interviste ad esperti).

Il 25% ha partecipato ad iniziative istituzionali, in modo autonomo o in collaborazione con altre associazioni (istanze al ministero dei trasporti per le proroghe delle scadenze delle patenti, istanza all’INPS per le richieste e aggiornamenti della 104, istanza al Governo per continuità terapeutico/assistenziale al domicilio per pazienti che stanno a casa in conseguenza alle misure di contenimento del Coronavirus). Il 17% ha redatto dei documenti di sintesi informativi per i propri associati (integrando il documento del ministero alle esigenze dei propri associati, diffusione di vademecum sulla psicologia delle emergenze). Il 17% ha svolto attività di supporto alla creazione e consegna di mascherine (consegna mascherine e guanti ai reparti e agli associati in terapia domiciliare, collaborazione alla realizzazione di mascherine lavabili per la fornitura di ospedali e RSA). L’8% ha partecipato ad attività di formazione a distanza (Webinar internazionali sull’emergenza Covid-19) e ad attività di fundraising per la propria associazione (incremento per poter supportare gli associati).

Da questa prima fotografia viene fuori un importante dinamismo che il mondo del Terzo Settore sta avendo in questo periodo di forte emergenza. Questa nostra ricerca vuole essere da supporto alle Istituzione, le quali hanno un assoluto bisogno di conoscere meglio le associazioni dei pazienti. Infatti, la parola d’ordine “centralità del paziente” rischia di scontrarsi con una scarsa attitudine del mondo politico ed amministrativo a misurarsi con esse. Molto spesso si conoscono solo le organizzazioni che hanno richiesto un contatto o che sono più conosciute o addirittura con cui si ha un rapporto personale. Non c’è una conoscenza più approfondita e più oggettiva, che ne comprenda le dimensioni, le potenzialità, l’esperienza accumulata.

Dalla ricerca sulle associazioni di cittadini e pazienti svolta dal Patient Advocacy Lab (PAL), i cui risultati sono stati recentemente pubblicati in un report consultabile online al seguente link https://altems.unicatt.it/altems-laboratori-e-osservatori-patient-advocacy-lab, sono state indagate anche le competenze manageriali e la leadership.

Come sappiamo, i tratti dei leader si manifestano in maniera operativa attraverso la formulazione delle mission delle associazioni. La nuvola di parola, figura in basso, indica le parole impiegate nelle mission per esplicitare il tratto di attenzione al gruppo. La grandezza nei caratteri con cui le parole si presentano nella “nuvola” indicano come termini quali: COLLABORAZIONE, ASSOCIAZIONE, VOLONTARI, OPERATORI, FAMIGLIE, PAZIENTE vengono utilizzati di frequente nelle mission.

Il concetto di attenzione al gruppo richiama un coinvolgimento non solo all’interno dell’associazione (volontari, paziente, operatore), ma apre la strada a concetti di collaborazione con altre associazioni e con le famiglie e soprattutto con le Istituzioni e il territorio in cui si trovano ad operare.

Si ringraziano le Associazioni di cittadini e pazienti che in questo momento di emergenza hanno contribuito a fornire i dati necessari a questa analisi: AISM Onlus, APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici Della Fondazione Corazza, APMARR, Associazione Malati di Reni A.P.S., Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI), Associazione Respiriamo Insieme, Associazione TUTOR Onlus, Associazioni in rete, FederDiabete Lazio, Gli Onconauti, Incontra Donna Onlus, Parent Project APS.

di Eugenio Di Brino

Fonte: https://altems.unicatt.it/altems-2020-associazioni-pazienti-nell-emergenza-del-coronavirus-quali-attivita-sono-state-avviate


DECRETO CURA ITALIA E CATEGORIE LAVORATORI CON MALATTIE CRONICHE O IMMUNODEPRESSI

Novità importanti dalla circolare attuativa ed esplicativa relativa al decreto “Cura Italia” (legge del 17 marzo 2020) da parte del Ministero della Salute riguardante disposizioni applicabili al lavoro per alcune categorie di soggetti compresi i soggetti “immunodepressi”.

Grazie a questa circolare attuativa finalmente si chiarisce che:

le certificazioni di astensione al lavoro per fragilità (da non confondersi con la quarantena), possono essere rilasciate da tutti i medici convenzionati con il SSN e di conseguenza anche dai medici Ospedalieri dipendenti da Ospedali pubblici o convenzionati.

Per semplificare, NON é necessario recarsi presso i medici legali delle ASL.

Per leggere la circolare completa clicca QUI


Linee guida per la gestione di pazienti immunodepressi

Su iniziativa del Comitato Tecnico Scientifico della Protezione Civile, si trasmette il documento con le raccomandazioni per la gestione dei pazienti immunodepressi nel nostro Paese.

Per leggere e scaricare il documento completo il documento clicca QUI


Vademecum psicologico coronavirus per i cittadini

Il Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi ha messo a disposizione di tutti i cittadini un utile vademecum con consigli per fronteggiare l’emergenza e non buttarsi giù psicologicamente.

Il vademecum è caricabile gratuitamente da QUI


L'EMA sconsiglia l'acquisto di farmaci sul web

In questa lettera del presidente di EUROPSO, l’invito diffuso dall’agenzia europea dei medicinali (EMA) a fare attenzione alle medicine falsificate da siti Web non registrati.

“Dear Europso member,

EMA is urging the general public not to buy medicines from unauthorized websites and other vendors aiming to exploit fears and concerns during the ongoing pandemic of coronavirus disease (COVID-19).

Vendors may claim that their products can treat or prevent COVID-19 or may appear to provide easy access to legitimate medicines that are otherwise not readily available. Such products are likely to be falsified medicines.

Falsified medicines are fake medicines that vendors pass off as real or authorized. They may contain the wrong or no active ingredient or the right ingredient in the wrong amount. They may also contain very harmful substances that should not be in medicines. Taking such products can lead to severe health problems or a worsening of your condition.

To protect yourself from fraudulent vendors, only buy medicines from a local pharmacy or retailer or from an online pharmacy that is registered with the national competent authorities. You can find the lists of registered online pharmacies in EU countries via EMA’s website or directly from websites of the national competent authorities.

All registered online pharmacies have a common logo which you can use to confirm that the site is registered. The logo consists of a rectangle with horizontal stripes and a white cross placed in the left half of the rectangle adjacent to the midline. Below this is the flag of the EU country where the online pharmacy is registered.

Before buying a medicine from a site, check that the site has the logo and then click on it. You will then be taken to the website of your national authority and shown a list of all legally operating online pharmacies. Check that the online pharmacy you have visited is listed there before continuing with your purchase. If it is not listed, do not buy any medicine from that site.

Keeping safe when buying medicines

Falsified medicines can cause serious harm

When buying over the internet, only use registered online pharmacies

Check that the online pharmacy you are using has the common logo

Click on the logo and confirm that the online pharmacy is listed on the national authority website

Do not buy medicines advertised as cures or preventive treatments for COVID-19. To treat COVID-related symptoms such as fever, discuss with your doctor or follow advice from authorities

The public is reminded that there are currently no treatments authorized for COVID-19. Medicines are available for treating symptoms such as fever in line with advice from your doctor or pharmacist.

In the event of a shortage of any medicines, you should follow the advice of your doctor, pharmacist or national competent authority. You can find some information about ongoing shortages on the websites of EMA and the national competent authorities.

This information has been published on EMA’s website with related content. Please check EMA’s dedicated webpage on COVID-19 for the latest updates.

With kind regards,
Jan Koren President
EUROPSO Glavni trg 103313 PolzelaSlovenia “


Coronavirus: disposizioni per il ritiro dei farmaci nel Lazio e in Campania

Regione Lazio

Disposizioni approvate per il ritiro dei farmaci DPC e dei presidi terapeutici direttamente presso le farmacie private e presso le farmacie comunali.

Per leggere l’ordinanza completa clicca QUI

Regione Campania

Disposizioni approvate per il ritiro dei farmaci A-PHT in modalità DPC (per conto) direttamente presso le farmacie private e presso le farmacie comunali.

Per leggere l’ordinanza completa clicca QUI


Covid-19 e malattie dermatologiche: i consigli dei dermatologi italiani per i pazienti

In questo periodo di emergenza, cosa devono fare i pazienti con psoriasi, artrite psoriasica in trattamento?

Continuare prendere le terapie prescritte oppure interromperli per timore di essere più esposti al virus?

In questa serie di audio interviste realizzate da Pharmastar, la risposta di Ketty Peris – presidente della società italiana di dermatologia SIDeMaST e altri dermatologi esperti.

COVID-19 E PSORIASI: La risposta di Ketty Peris – per ascoltare l’intervista clicca QUI

COVID-19 E DERMATITE ATOPICA: La risposta di Ketty Peris – per ascoltare l’intervista clicca QUI

COVID-19 E FARMACI PER MALATTIE DELLA PELLE: La risposta del Prof. Giampiero Girolomoni – per ascoltare l’audio intervista clicca QUI

Fonte: https://www.pharmastar.it/news/altre-news/speciale-coronavirus-le-interviste-agli-esperti-31638