“LA PELLE VUOLE SEMPRE DIRE LA SUA” – L’EVENTO DIGITALE DI APIAFCO SULLA PSORIASI

Lunedì 6 luglio ore 11:30 si terrà la presentazione dei risultati di un’indagine Doxa “Il paziente con psoriasi oggi” e “Carta delle priorità del malato psoriasico” per il miglioramento della qualità di vita e di cura.

La pelle vuole sempre dire la sua. È il titolo dell’evento digitale organizzato da APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza), in cui verranno presentati i risultati dell’indagine Doxa “Il paziente con psoriasi oggi” e la Carta delle priorità del malato psoriasico”, 10 obiettivi da raggiungere costituendo un fronte comune fra i diversi protagonisti interessati all’universo della psoriasi.

Una call to action a medici, rappresentanti delle Istituzioni e operatori del settore, affinché alla patologia venga riconosciuta pari dignità rispetto ad altre malattie autoimmuni rientrando, innanzitutto, nel Piano nazionale delle cronicità.

L’obiettivo. “Per ‘certificare’ quali siano le esigenze disattese del malato psoriasico oggi, ma anche qual è la percezione della patologia da parte degli stakeholder istituzionali, abbiamo ritenuto importante svolgere un’indagine Doxa. Sulla base di questo studio e delle interessanti evidenze emerse – spiega Valeria Corazza, presidente APIAFCO -, abbiamo individuato aree di miglioramento e proposte fattive che vorremmo condividere con rappresentanti istituzionali che abbiano responsabilità e che si siano particolarmente distinti per impegno in ambito sanitario”.

L’evento. Il digital talk, in programma lunedì 6 luglio alle 11.30, potrà essere seguito sia sulla piattaforma Zoom (all’ indirizzo web https://bit.ly/31tNd09) che sulla pagina Facebook della Fondazione Corazza.

Dopo i saluti della presidente Corazza, Giuseppe Venturelli, managing director di Doxa Pharma, illustrerà i risultati dell’indagine “Il paziente con psoriasi oggi”.

La Corazza presenterà poi la “Carta delle priorità del malato psoriasico” sulla quale interverranno le deputate Maria Teresa Baldini (commissione Attività Produttive) e Rossana Boldi (vicepresidente Commissione Affari Sociali),  la senatrice Paola Boldrini (Commissione Igiene e Sanità), il governatore Stefano Bonaccini, presidente della Conferenza delle Regioni, Francesco Cusano, presidente ADOI – Associazione Dermatologi Venerologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica, i deputati Vito De Filippo (Commissione Affari Sociali) e Andrea Mandelli (Commissione Bilancio, Tesoro e Programmazione), Ketty Peris, presidente SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse, Luigi Tremonte, responsabile nazionale dell’area dermatologica SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie.

Le conclusioni saranno affidate a Pierpaolo Sileri, viceministro della Salute. A moderare il dibattito sarà il giornalista Fabio Mazzeo.L’evento è organizzato dalla MediArt srl ed è realizzato con il supporto non condizionato di AbbVie.


La sanità digitale diventa popolare

Una cosa è ormai certa: gli italiani hanno toccato con mano le potenzialità della medicina a distanza e sembra siano disposti ad accordare maggiore fiducia alle nuove modalità che permettono di essere curati attraverso gli strumenti dell’innovazione tecnologica.

Pare proprio che il vecchio adagio «la necessità aguzza l’ingegno»pilastro ad esempio dello straordinario primato di Israele nel settore dell’eHealth per stessa ammissione di un esperto come Eyal Zimlichman , vicedirettore generale e Cio (direttore informatico) dello Sheba Medical Center a Tel Aviv cominci a funzionare anche da noi.

L’anteprima dell’ultima ricerca prodotta dall’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano, in collaborazione con Doxapharma, va esattamente in questa direzione. La ricerca completa «Connected care ed emergenza sanitaria: cosa abbiamo imparato e cosa fare adesso?» sarà presentata l’8 giugno prossimo in occasione del convegno promosso dalla School of Management del Politecnico (dalle 14.30 alle 17, soltanto in streaming previa iscrizione gratuita su www.osservatori.net).

«I cittadini italiani, così come i medici, hanno compreso in questa
fase di emergenza quanto alcune attività possano essere effettuate da remoto», spiegano Chiara Sgarbossa e Emanuele Lettieri, rispettivamente direttore e responsabile scientifico dell’Osservatorio del Politecnico.

«Ora bisogna gestire la Fase 2 e poi il rientro alla normalità pensando a servizi alternativi che siano riconosciuti e rimborsati anche dal Servizio sanitario nazionale». aggiungono.

Dai dati del sondaggio, che ha coinvolto mille persone rappresentative dell’intera popolazione italiana, emerge come mediamente 1 italiano su 5 vorrebbe in futuro servirsi di questi nuovi canali di comunicazione con il medico.

Le percentuali variano in funzione dell’età: per gli under 25 aumenta l’utilizzo di email e WhatsApp rispetto alla media. Per quelli della fascia 35-44 anni, di Skype o di piattaforme di comunicazione; nelle fasce 45-54 e 55-64 anni vanno più di moda i «cari, vecchi Sms, mentre per gli over 65 si riducono tutte le percentuali di interesse futuro.

Lo stesso vale per gli strumenti di telemedicina: circa 1 cittadino su
3 ha dichiarato che in prospettiva vorrebbe servirsene, con sfumature diverse a seconda della fasce d’età. Gli anni contano anche per quanto riguarda i motivi di chi invece non è interessato: il 59% preferisce il contatto fisico (72% nella fascia 45-54) e in secondo luogo mancano le competenze, soprattutto tra gli over 65 (dove la percentuale cresce dal 19% al 40%).

E adesso? «Nel momento in cui si potrà tornare fisicamente dal medico, dovrà essere offerta ai pazienti anche la possibilità di essere visitati da casa e questo consentirà loro di risparmiare tempo e denaro. Intendiamoci, la tele-visita non è la panacea per qualsiasi tipo di prestazione e nemmeno per tutte le tipologie di pazienti.

«Ma ora siamo più consapevoli del ruolo rilevante che può giocare
nel garantire la continuità di cura al paziente, soprattutto cronico
. È
un’occasione unica. Non avrebbe senso tornare indietro e dimenticare ciò che abbiamo imparato», concludono Sgarbossa e Lettieri.


Evolution of COVID-19 Infection in 4 Psoriatic Patients Treated With Biological Drugs

Corresponding author

Conti, C. Lasagni, L. Bigi, G. Pellacani

Department of Surgical, Medical, Dental and Morphological Sciences related to Transplant, Oncology and Regenerative Medicine, Dermatology Unit, University of Modena and Reggio Emilia, Modena 41124, Italy.

Since December 2019, the pandemic coronavirus disease (2019-nCoV; COVID-19) has changed the approach to all dermatological diseases; in particular, psoriatic patients undergoing immunosuppressive drugs, such as biologics, can potentially show an increase risk of infection (1). However, few reports are available on the course of COVID-19 infection in psoriatic patients treated with biological drugs (2). We describe a case series of four psoriatic patients treated with biologics who had a risk contact with COVID-19.

  • Case 1: 62-year-old man, affected by hypertension, diabetes, chronic renal failure and overweight (BMI: 29), receiving guselkumab since November 2019, who developed a severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2) on February 23th, with admission to an intensive care unit for two weeks. After one month of hospitalization, he was discharged with almost complete resolution of respiratory symptoms; despite discontinuation of guselkumab, psoriasis remained in complete remission.
  • Case 2: 66-year-old man, health volunteer, affected by hypertension, dyslipidemia and previous myocardial infarction, receiving ustekinumab since 2010; on March 15th, seven days after the last administration of the drug, he presented asthenia, anosmia and ageusia. On March 18th, he was tested positive for COVID-19 and he didn’t receive any pharmacological treatment; after a complete remission of symptoms, on April 15th he was tested negative, with maintenance of the remission of psoriasis.
  • Case 3: 67-year-old woman, affected by hypertension and metabolic syndrome, receiving adalimumab since September 2019, at the end of February had several contacts with three of her family members suffering from a mild SARS-CoV-2 and she was therefore subjected to quarantine for fifteen days, without developing any symptoms of the disease and without stopping psoriasis therapy.
  • Case 4: 66-year-old man, affected by hypertension, diabetes, metabolic syndrome and obesity (BMI: 32), receiving secukinumab since October 2018, had a continuous contact with his wife affected by al mild SARS-CoV-2 infection since March 17th; he was therefore quarantined for fifteen days, without developing any symptoms of the disease and without stopping psoriasis therapy. In the last two cases, the biologic therapy was interrupted only during the quarantine period, without worsening of psoriasis and no test has be done for COVID-19.

In SARS-CoV-2 infection the immune response plays an important role in the development of an excessive inflammatory response, which can evolve towards an acute respiratory distress syndrome (ARDS), potentially lethal for the patient (3). Some key cytokines in the pathogenesis of psoriasis, such as Tumor Necrosis Factor Alpha (TNF-) and Interleukin 17 (IL17) are increased in inflammatory response to coronavirus and viral pneumonia, while IL-23 does not seem to be essential for an effective immune response (4). The increase in inflammatory cytokines is associated to a worsening of clinical conditions of the patients affected by SARS-CoV-2 (3,5). Based on these observations, it has been hypothesized that anti-TNF- or anti-IL17 drugs could play a potential role to improve COVID-19’s “cytokine storm” and ARDS (6). For this reason, the use of ixekizumab and adalimumab associated to antiviral drugs are currently studied in China in the treatment for Covid-19 (7,8). Despite the presence of risk factors for a worse prognosis (hypertension, diabetes, obesity, male gender), only one patient presented a severe form of SARS-CoV-2, while another one a mild form. Despite a prolonged contact with subjects with COVID-19 infection, the other two cases did not show any symptoms. This could explain the positive course of COVID-19 infection in our four cases, where ongoing treatment with biological drugs could play a protective role against the onset and the evolution of the infection. Further studies are needed to investigate this hypothesis.

References

  1. Lebwohl M, Rivera-Oyola R, Murrell DF. Should biologics for psoriasis be interrupted in the era of COVID-19? J Am Acad Dermatol. 2020 Mar 18; doi.org/10.1016/j.jaad.2020.03.031
  2. Messina F, Piaserico S. SARS-CoV-2 infection in a psoriatic patient treated with IL-23 inhibitor. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 Apr 15. doi: 10.1111/jdv.16468.
  3. Huang C, Wang Y, Li X, et al. Clinical features of patients infected with 2019 novel coronavirus in Wuhan, China. Lancet 2020; 395: 497–506.
  4. Shi X, Zhou W, Huang H, et al. Inhibition of the inflammatory cytokine tumor necrosis factor-alpha with etanercept provides protection against lethal H1N1 influenza infection in mice. Crit Care 2013;17: R301.
  5. Chen C, Zhang X, Ju Z, He W. Research progress on the mechanism of cytokine storm induced by new coronavirus pneumonia and related immunotherapy [J/OL]. Chinese Journal of Burns, 2020, 36 (2020-03-02). doi: 10.3760 / cma.j.cn501120-20200224-00088.
  6. Zumla A, Hui DS, Azhar EI, Memish ZA, Maeurer M. Reducing mortality from 2019-nCoV: host-directed therapies should be an option. Lancet 2020;395: e35-e36.
  7. A randomized, blinded, controlled, multicenter clinical trial to evaluate the efficacy and safety of Ixekizumab combined with conventional antiviral drugs in patients with novel coronavirus pneumonia (COVID-19) http://www.chictr.org.cn/showprojen.aspx?proj=50251 (last accessed 19 April 2020).
  8. A clinical study for the efficacy and safety of Adalimumab Injection in the treatment of patients with severe novel coronavirus pneumonia (COVID-19) http://www.chictr.org.cn/showprojen.aspx?proj=49889 (last accessed 19 April 2020).


Apiafco: possibile la didattica a distanza per gli studenti più fragili

Accolto l’appello dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione
Corazza (APIAFCO) con l’approvazione dell’emendamento all’articolo 2 comma 1 del “Decreto Scuola” che consentirà agli studenti con patologie gravi o immunodepressi di poter seguire la programmazione scolastica avvalendosi anche eventualmente della didattica a distanza.

Tale emendamento è stato portato avanti da membri della 7a Commissione permanente (Istruzione pubblica, beni culturali, ricerca scientifica,
spettacolo e sport), è stato approvato durante la seduta della Camera dei Deputati del 6 giugno 2020. Dall’inizio dell’emergenza sanitaria da Covid-19, APIAFCO aveva lanciato un appello per esprimere preoccupazione per gli studenti più fragili per i quali non era stata prevista una specifica tutela in previsione della futura riapertura delle scuole e delle Università.

“Si tratta di un’ottima notizia. Le Istituzioni hanno dimostrato grande sensibilità nell’ascoltare la voce di chi rappresenta le fasce più deboli della popolazione.

In un futuro ritorno alla normalità, grazie all’approvazione di questo emendamento nessuno studente verrà lasciato indietro: poter scegliere di seguire lo svolgimento dell’attività scolastica o universitaria nella sicurezza della propria abitazione, garantirà protezione a coloro che corrono maggiori rischi di salute.

Con il nostro appello abbiamo voluto ribadire la nostra volontà di stare al fianco di chi soffre di psoriasi e dei loro familiari, affinché si sentano difesi e supportati nell’affrontare le varie problematiche legate alla patologia in tutti gli aspetti della loro vita quotidiana”.



Valeria Corazza, presidente APIAFCO

Rassegna stampa: Sanità24


AIFA proroga i piani terapeutici

L’Agenzia Italiana del Farmaco ha disposto la proroga dei piani terapeutici (web-based o cartacei), la loro validità è stata estesa fino al 31 di Agosto.

Nel link in basso puoi leggere il comunicato ufficiale, diffuso sul sito di AIFA:

Proroga dei piani terapeutici AIFA in tema di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19


Covid-19, mercoledì webinar ALTEMS Università Cattolica con le associazioni dei pazienti: messaggi per il futuro del Servizio Sanitario nazionale

Mercoledì 3 giugno, ore 16.00, la presentazione online dei risultati dell’indagine nazionale del Patient Advocacy Lab dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Servizi sanitari della Cattolica sull’impegno e il ruolo delle associazioni di pazienti durante l’emergenza sanitaria.

Interverranno Sandra Zampa, sottosegretario al Ministero della Salute, Domenico Mantoan, presidente dell’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA), Renato Botti, Direzione generale Salute e integrazione sociosanitaria della Regione Lazio.

Roma, 1 giugno 2020 – Sportelli di autoaiuto online, teleconsulti, webinar con gli esperti, raccolta fondi e acquisti agevolati per i presidi sanitari, consegna mascherine e terapie domiciliari, informazione on line contro fake news e timori, webinar di formazione, lezioni di yoga, consigli nutrizionali e supporto psicologico, insieme a molti interventi istituzionali, ossia azioni di advocacy rivolte alle istituzioni o in collaborazione con esse, che hanno portato ad atti normativi a favore dei pazienti, decreti, ordinanze, delibere.

Queste sono solo alcune delle 102 iniziative realizzate da 45 associazioni dei pazienti che nei mesi di marzo e aprile, in piena pandemia da Coronavirus, hanno partecipato all’indagine condotta dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica, attraverso il Patient Advocacy Lab (PAL), laboratorio dedicato alle associazioni pazienti. I risultati dell’indagine verranno presentati mercoledì 3 giugno alle ore 16.00 nel webinar dal titolo “Covid-19, iniziative e messaggi per il futuro del SSN dalle associazioni dei pazienti” che potrà essere seguito on line mediante il sito Internet del campus di Roma dell’Ateneo: https://roma.unicatt.it/.

L’incontro sarà aperto da Teresa Petrangolini¸ direttrice del Patient Advocacy Lab dell’ALTEMS, e introdotto da Americo Cicchetti, direttore dell’ALTEMS.

Interverranno Sandra Zampa, sottosegretario al Ministero della Salute,  Domenico Mantoan, presidente dell’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA), Renato Botti, Direzione generale Salute e integrazione sociosanitaria della Regione Lazio.

Modera Nicola Cerbino¸ capo Ufficio stampa dell’Università Cattolica e della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.

Obiettivo dell’indagine è stato conoscere le attività di advocacy promosse dalle associazioni di pazienti durante l’emergenza Covid-19: le associazioni si sono mobilitate per l’emergenza? quali tipi di azione hanno intrapreso e la loro prevalenza? Quali aree patologiche sono più attive?  Ne è nato un quadro variegato e ricco, costruito attraverso la consultazione dei siti web ufficiali delle associazioni che collaborano con il Patient Advocacy Lab (PAL) e grazie alla realizzazione di interviste semi-strutturate con membri delle strutture di governo delle stesse associazioni.

L’area patologica maggiormente rappresentata è quella delle malattie rare (20%), seguita dall’ambito oncologico (18%) e neurologico (13%). Accanto a esse, sono a ogni modo rappresentate numerose altre aree patologiche, a dimostrazione di un impegno generalizzato nel mondo dell’associazionismo. Ogni associazione ha in media condotto 2 azioni anti Covid-19, di cui il 52% riguardano il potenziamento di attività/servizi già erogati prima dell’emergenza, mentre il restante 48% sono servizi nuovi, attivati per far fronte allo stato emergenziale del momento. La maggioranza delle attività (42%) riguardano gli “Interventi istituzionali” presso le autorità sanitarie. A seguire si collocano l’attivazione di web conference e le attività di comunicazione con e per i pazienti. Segue per ampiezza la digitalizzazione dei servizi offerti. A parità di implementazione le attività di realizzazione e consegna mascherine e DPI, e la redazione di documenti di sintesi dei provvedimenti governativi. La formazione a distanza e la raccolta dati completano il quadro, seppure implementate con pochissima frequenza.

Quello che emerge dall’indagine è la varietà delle azioni, con la fantasia e l’innovatività delle iniziative, facilitate da un uso molto diffuso degli strumenti digitali. Forte è stato lo spirito di collaborazione con le istituzioni e delle istituzioni, con un maggior ascolto da parte di quest’ultime delle esigenze dei pazienti, così come le alleanze e il networking tra le associazioni per promuovere azioni comuni. Molti sono i messaggi per il futuro dell’assistenza sanitaria: semplificazione delle procedure, vicinanza e territorio, informazione capillare e personalizzata.

Nel commentare i dati, Americo Cicchetti, direttore dell’ALTEMS ha dichiarato: “E’ evidente come il ruolo delle associazioni si sia rivelato essenziale in questa emergenza e come il nuovo sistema di governance del Servizio Sanitario Nazionale all’indomani del Covid-19 non possa prescindere da meccanismi di integrazione e rappresentanza capaci dare voce a tale soggetto, che esprime, assieme a un punto di vista, anche un bagaglio di competenze e capacità progettuali utili al rinnovamento del modo di fare sanità in Italia”. “Abbiamo voluto raccogliere le testimonianze delle associazioni, offrendo un panorama di un attivismo appassionato e preparato – ha commentato Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS -. Con il PAL vogliamo   svolgere una funzione di counseling e di supporto finalizzata alla crescita di questo mondo associativo, perché il loro operato non sia dimenticato alla fine dell’emergenza, ma possa costituire una comunità di buone pratiche da alimentare, arricchire e far crescere anche in futuro, a beneficio di tutti, cittadini, amministrazioni, operatori sanitari, esponenti politici, aziende private”.

Ufficio Stampa Sede di Roma ufficio.stampa-rm@unicatt.it

Tel. 06 30154442 – 06 30154295

Sito Internet: www.cattolicanews.it

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Decreto Rilancio e art.26 DL Cura Italia, l'appello delle Associazioni Pazienti

Ben 63 tra associazioni e federazioni di pazienti, tra cui APIAFCO, hanno scritto una letttera ai Componenti della 11ª Commissione permanente Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale di Senato e Camera per chiedere loro di affrontare il problema e fare chiarezza sul tema 

Ai Componenti della 11ª Commissione permanente Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale di Senato e Camera

Roma, 21 maggio 2020

Egregi Onorevoli in indirizzo,

è risultata molto apprezzabile l’iniziativa del Governo di prevedere nel Decreto Cura Italia (art. 26), la possibilità per le categorie di lavoratori fragili e dunque a rischio di contrarre il coronavirus – a causa di pregresse e concomitanti patologie gravi, invalidanti o croniche – di potersi astenere dal servizio, senza essere licenziati, equiparando questa assenza ad un ricovero ospedaliero attraverso la presentazione di un’adeguata certificazione medica.

Purtroppo, questa previsione così preziosa per i lavoratori con patologie a maggior rischio contagio, è stata resa praticamente inattuabile dalla necessità per gli stessi di ottenere certificazioni sanitarie multiple di arduo reperimento in costanza di coronavirus. Nessuna autorità od ente governativo ha voluto chiarire il portato e l’entità di queste procedure né il Parlamento, in sede di conversione del decreto, ha facilitato il compito; al contrario ha ristretto – e di molto – il campo di fruizione del beneficio attraverso disposizioni molto imprecise che hanno posto anche delle distinzioni fra i diversi tipi di pazienti, rendendo l’ottenimento della certificazione praticamente impossibile.

Il testo del nuovo Decreto Rilancio non ha chiarito nessuno di questi punti, ha invece reso ancora più complicato il ricorso a tale possibilità! Le associazioni pazienti, firmatarie della presente, invitano dunque tutti i parlamentari appartenenti alle Commissioni Lavoro di Camera e Senato ad affrontare il problema e fare chiarezza sul tema proprio sfruttando l’occasione della conversione in legge del Decreto Rilancio. Questa disposizione è estremamente importante per assicurare la sicurezza e la tranquillità dei pazienti e chiediamo che venga posto un particolare accento nel chiarimento delle procedure inerenti alle certificazioni di attestazione delle condizioni indicate dal Decreto Cura Italia e riprese dal Decreto Rilancio, al fine di rendere operativo lo spirito della norma e fruibile ai pazienti le opportunità fornite dalla norma stessa.

Ringraziamo per l’attenzione e rimaniamo a Sua disposizione per chiarimenti.

Con viva cordialità

Le associazioni firmatarie
1. A.I.C.M.T. Onlus Associazione Italiana per la malattia di Charcot-Marie-Tooth e neuropatie simili
2. A.I.F.A. Lombardia APS
3. A.N.Di.P. Enzo Siciliano Onlus
4. A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia
5. ACAR – Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell’informazione e la ricerca sulla malattia
esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci
6. AIGGM1 Onlus Tutti insieme per Giuseppe – Associazione Italiana Gangliosidosi Gm1 e malattie affini
7. AIPA-Napoli Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati Napoli
8. AMAE Onlus – Associazione Malati Acalasia Esofagea
9. ANACC Onlus Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale
10. ANPTT Onlus – Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
11. APACS – Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss
12. APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
13. As.It.O.I. ONLUS – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
14. AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ed altre Malattie Rare “ELISABETTA GIUFFRE’ “
15. ASIMAS Onlus – Associazione Italiana Mastocitosi
16. Associazione “Azione Parkinson Ciociaria ” Aps
17. Associazione “La Nuova Era”
18. Associazione ALLERGAMICI
19. Associazione Asma Grave
20. Associazione Famiglie Sindrome di Lennox-Gastaut Italia – Associazione Famiglie LGS Italia
21. Associazione Gemme Dormienti Onlus
22. Associazione Gli Onconauti
23. Associazione Italiana Famiglie ADHD Odv
24. Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS A.I.P.A.S. ONLUS
25. Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (AIPLMC)
26. Associazione Italiana pazienti Tumore del Testicolo – AITT
27. Associazione italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) Onlus – AIBWS ONLUS
28. Associazione Italiana Spondiloartriti Onlus – AISpA
29. Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – A.I. Vi.P.S. Onlus
30. Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, ALAMA – APS
31. ASSOCIAZIONE MALATI DI IPERTENSIONE POLMONARE ONLUS – AMIP
32. Associazione Malati di Reni A.P.S.
33. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. LAZIO
34. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. MARCHE
35. Associazione MelaVivo- melanoma vivere coraggiosamente
36. Associazione Nazionale Dermatite Atopica ANDeA
37. Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare – ANGEA
38. Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italia ODV (ANPPI)
39. Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR
40. Associazione NOI ALLERGICI ODV
41. Associazione RTS – Una Vita Speciale
42. Associazione SALUTE Donna Onlus
43. Associazione Tumori Toracici Rari, TUTOR, Onlus
44. Associazione UNITAS Onlus
45. Associazione VITE Odv
46. Associazione Vivi l’epilessia in Campania ODV
47. ATA Associazione Toscana Asmatici Allergici Lapo Tesi
48. CIDP Italia Onlus – Associazione Italiana Pazienti di Neuropatie Autoimmuni
49. Comitato Italiano Associazioni Parkinson
50. Gruppo Famiglie Dravet Onlus
51. Gruppo LES Italiano – ODV
52. Incontra Donna Onlus
53. International Association XLPDR Onlus
54. LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus
55. LIO – Lipedema Italia Onlus – Associazione Nazionale Pazienti Affetti da Lipedema
56. M.I.Cro Italia
57. NPS Italia onlus – Network persone sieropositive
58. Un Respiro di Speranza Onlus
59. Unione Trapiantati Polmone di Padova ODV

Federazioni pazienti
1. FAND – Associazione Italiana Diabetici
2. FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti
3. FederDiabete Lazio
4. ReMaRe Campania – Rete Malattie Rare Campania

Leggi il documento ufficiale QUI


Covid-19 e lesioni cutanee

Grazie allo studio dell’Unità Ospedaliera Complessa di Dermatologia dell’Ospedale di Lecco guidato dal dott. Fabrizio Fantini e a quelli successivi di altri, oggi sappiamo che anche solo una macchia cutanea può essere spia dell’infezione da Covid-19. Ecco le linee guida ADOI derivanti da questi risultati.

“In questi mesi di pandemia abbiamo appreso che il Covid-19 non colpisce solo l’apparato respiratorio, ma anche quello gastrointestinale o circolatorio. E recentemente abbiamo appurato che anche la pelle può essere un bersaglio dell’infezione e le manifestazioni cutanee possono aiutarci quindi a individuarla anche in soggetti asintomatici“, ha dichiarato Fabrizio Fantini.

I dermatologi hanno infatti osservato le lesioni cutanee provocate dal Covid-19 in un gran numero di pazienti ricoverati con infezione in corso, ma anche in asintomatici. Hanno quindi definito e pubblicato le evidenze, sottolineando che le manifestazioni cutanee sono quanto mai varie e possono essere riscontrate a qualunque età.

I dermatologi segnalano che nei pazienti sintomatici sono stati riscontrati rash cutanei e a varia morfologia diffusi su tutto il corpo che insorgono generalmente in concomitanza della classica sintomatologia Covid-19.

In questi casi le manifestazioni sono eruzioni cutanee, e vescicole che possono portare prurito. Negli asintomatici si sono osservate lesioni alle estremità delle mani e dei piedi che somigliano ai comuni geloni del freddo, ovvero macchie rosse, gonfie, con sensazione di prurito e bruciore.

Sulla base di questi dati, sono state messe a punto alcune linee guida ADOI per aiutare la popolazione a orientarsi ed effettuare i corretti percorsi diagnostici.

Fonte: https://www.adoi.it/covid-19-e-lesioni-cutanee-le-linee-guida-adoi-per-orientarsi-ed-effettuare-i-corretti-percorsi-diagnostici/


DL Rilancio, persone con disabilità e pazienti immunodepressi

Art.73 – Permessi 104/1992 per maggio e giugno

Confermato anche per i mesi di maggio e giugno l’aumento dei giorni di permesso lavorativo (ex articolo 33, legge 104/1992) già previsto dal decreto “Cura Italia” (art. 24).

Come per il periodo marzo/aprile anche per i mesi di maggio e giugno sono concessi 12 giorni aggiuntivi complessivi di permesso lavorativo a chi assiste un familiare con grave disabilità o al lavoratore con grave disabilità.

I 12 giorni si aggiungono a quelli ordinariamente previsti (3 per maggio, e 3 per giugno). Il totale del periodo è quindi 12+3+3 = 18 giorni lavorativi di permesso.

Art. 74 – Malattia e assenze equiparate a “ricovero ospedaliero”

Prorogato quanto disposto dall’art 26 del decreto “Cura Italia” dal 30 aprile al 31 luglio 2020

I criteri per accedervi sono:

disabilità grave”, ai sensi del citato articolo 3, comma 3, della legge n.104/1992;

patologia cronica in trattamento con immunosopressori

lavoratori con patologie oncologiche o sottoposti a terapie salvavita” in possesso di idonea certificazione.

In tali casi, l’assenza dal servizio sarà equiparata al ricovero ospedaliero ai sensi dell’articolo 19, comma 2, del decreto legge 2 marzo 2020 n. 9.

Fonte: Gazzetta ufficiale


Quando l'isolamento diventa un rifugio che non si vuole lasciare

Prima i canti baldanzosi sui terrazzi, poi la valanga di meme ironici sui social, un occhio sempre allo schermo del PC e l’altro alla torta in forno.

Piccole strategie di sopravvivenza che hanno contribuito ad allentare la tensione e affrontare questi due mesi di quarantena. Ma ora che finalmente il conto alla rovescia è iniziato e si intravedono piccoli bagliori di normalità cosa succede? Sottotraccia balena un pensiero difficile da ammettere: quasi quasi non esco più.

L’isolamento trasformato in comfort zone. Connessi e contenti. Non è cosi raro sentire persone che si sono adattate fin troppo bene alla reclusione domestica al punto che ora temono il momento di uscire. Come mai?

Le persone e le famiglie che hanno un funzionamento psicologico più stabile tendono ad adattarsi con maggiore facilità a situazioni nuove così hanno trovato, in modo adattativo, una nuova routine più intima, casalinga, al riparo da tanti impegni e pressioni quotidiane. Altri ci si sono invece, per così dire, “rifugiati” sottraendosi a una vita faticosa che subivano magari senza accorgersene. Sono questi ultimi più probabilmente quelli che ora hanno l’impressione di non essere più in grado di riprendere i ritmi della vita pre-quarantena.

Valentina Di Mattei, psicologa clinica dell’Ospedale San Raffaele e professore associato dell’Università Vita Salute del San Raffaele di Milano

L’esperienza che abbiamo vissuto è sicuramente inedita, può rendercela in qualche modo più “familiare” avvicinarla a situazioni più comuni come la malattia e la convalescenza.

La fase 2 assomiglia alla convalescenza e come tale va affrontata per gradi perché all’inizio si è meno vigorosi e non si può pensare di ributtarsi nella quotidianità contando sulle forze abituali. Stare molto in casa indebolisce corpo e psiche anche se non si è stati realmente malati.

Valentina Di Mattei, psicologa clinica

L’isolamento ha anche avuto un effetto tsunami su due categorie essenziali per il funzionamento psichico: lo spazio e il tempo. Lo abbiamo sperimentato tutti: è bastata una settimana di lockdown per farci avvertire come remote le abitudini di soli pochi giorni prima. Alla contrapposizione del prima-dopo si aggiunge quella del fuori-dentro, importanti nella riflessione, come gli aspetti per così dire “binari” delle personalità: introversione ed estroversione.

I soggetti caratterizzati dalla prima tendono alla solitudine, alla riflessione e all’introspezione, coltivano meno legami ma in modo più approfondito. Dall’isolamento traggono energia e creatività. Gli estroversi invece si nutrono di stimoli molteplici provenienti dall’ambiente esterno e di relazioni diversificate, privati di questi elementi perdono motivazione e si “spengono”. Questo è uno degli aspetti del funzionamento psicologico che spiega perché, a parità di situazione a cui si è esposti, alcuni la vivono come una liberazione e altri come una prigione. Insieme a queste inclinazioni di base ci sono poi situazioni di disagio di fondo, magari prima ben compensate dal contesto: pensiamo a una personalità con elementi narcisistici lievi che si è vista sottrarre improvvisamente reali o presunte fonti di gratificazione e ammirazione; oppure a tratti di personalità dipendente che si sono trovati senza l’abituale “porto sicuro” affettivo.

Valentina Di Mattei, psicologa clinica

Impegni ridotti al minimo, molto tempo per assecondare gli interessi e nessun senso di colpa per le ore passate davanti alla tv: non è difficile riconoscere nella parentesi-quarantena una specie di “adolescenza prolungata” con la vita vera degli impegni rimandata a “dopo”.

Questo può aver conquistato i riluttanti all’uscita?

È un tempo sospeso, per alcuni versi simile all’adolescenza, in equilibrio tra l’infanzia e l’età adulta. La sospensione riguarda anche obblighi e responsabilità, per questo ha un suo fascino che la mantiene desiderabile nei suoi elementi di regressione. Non bisogna dimenticare però che per alcuni è stato anche un tempo di riscoperte positive, di legami familiari vissuti più pienamente, di case abitate, di oggetti ritrovati, come per esempio i vecchi album di fotografie. Sono pezzi della propria identità che nella freneticità della vita precedente alla quarantena non trovavano spazio. Ora è difficile ributtarsi nella corrente, abbandonando questi aspetti.

Valentina Di Mattei, psicologa clinica

Comprensibile, ma forse non abbastanza per ribaltare, come capita a qualcuno, scelte che sembravano imminenti, come andare a convivere o cambiare casa.

Se la quarantena ha rappresentato una frenata improvvisa è normale che gli oggetti più instabili cadano e che si mettano in discussione equilibri e programmi. Per chi ha avuto le risorse per farlo è stato quasi un periodo di “esame di coscienza”. Non sarà un caso se anche i ritiri di silenzio e discernimento delle tradizioni spirituali si modulano su quaranta giorni, una quarantena, appunto.

Valentina Di Mattei, psicologa clinica

Articolo tratto da “Il Corriere della Sera” a cura di Monica Virgili