Biosimilari. Anche noi diciamo no alla sostituibilità automatica

L’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza dice no alla “sostituibilità automatica” dei farmaci biologici, no allo switch se non deciso dal medico e no al multi-switch soprattutto senza corretto monitoraggio. Passare da un farmaco a un altro in breve tempo e anche senza wash up non permette in caso di effetti avversi di stabilire a quale farmaco addebitarli.
 
Non siamo contrari per principio all’utilizzo dei biosimilari ma ci opponiamo in maniera decisa a questa proposta che antepone le esigenze economiche a quelle del paziente. Pur non contestando a priori il ruolo dei farmaci biosimilari, siamo fermamente convinti che il loro uso, anche in alternativa ai farmaci biologici, debba essere una scelta riservata esclusivamente al medico curante che, come nessun altro, conosce le esigenze del paziente e le criticità legate alla sua malattia.
 
L’obiettivo principale è il non negare al paziente il diritto all’appropriatezza della cura, che è strettamente legata alle condizioni del singolo, alla personalizzazione della terapia e all’efficacia del farmaco. Non dimentichiamo, inoltre, che ci sono tasselli che non si possono ignorare: la nostra Costituzione, infatti, sostiene la tutela della salute del cittadino come individuo e la Legge 232/2016 garantisce il diritto alla autonomia prescrittiva per il medico.

Valeria Corazza

Presidente APIAFCO


Nuova ricerca di IFPA e EUROPSO per capire i bisogni delle donne che convivono con psoriasi e artrite psoriasica.

IFPA e EUROPSO, in collaborazione con UCB, stanno svolgendo un’importante ricerca per capire cosa significa convivere con la psoriasi o l’artrite psoriasica nelle donne in età fertile.

Se sei una donna tra i 18 e i 45 anni e convivi con la psoriasi e l’artrite psoriasica, la tua partecipazione al sondaggio è un aiuto importante.

Il sondaggio è anonimo.

Si spera che i risultati della ricerca possano contribuire allo sviluppo di nuove soluzioni per chi è affetto da queste patologie e accrescere la consapevolezza che il loro impatto ha soprattutto sulle donne.

Per saperne di più e fornire informazioni in merito all’argomento di questa ricerca, clicca qui.


Artrite psoriasica: da oggi ixekizumab rimborsabile dal SSN

Da oggi anche in Italia i pazienti affetti da artrite psoriasica possono avvalersi della terapia con ixekizumab, che ha ottenuto la rimborsabilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale per questa nuova indicazione.

Leggi l’intera notizia da qui: www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=77457

“Prima di tutto riteniamo che l’informazione aggiornata e corretta sulle nuove terapie e sull’accesso alle cure sia fondamentale. Quindi la conferma in Italia di questa doppia indicazione per ixekizumab rappresenta certamente una buona notizia per le oltre 300 mila persone che soffrono di artrite psoriasica. La diagnosi arriva spesso in ritardo, quando la malattia è già a un livello avanzato della sua progressione. In genere l’età di insorgenza avviene tra i 30 e i 50 anni. La maggior parte delle persone sviluppa prima la psoriasi ma può avvenire il contrario”, sottolinea Valeria Corazza, Presidente di APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza. “Questa malattia, per il dolore articolare che genera, condanna chi ne soffre ad affrontare le azioni più comuni della propria quotidianità con grande fatica. Avere a disposizione un unico trattamento in grado di agire efficacemente su entrambe le manifestazioni rappresenta un’opportunità per i pazienti di migliorare significativamente la propria qualità di vita”.


Nuove misure per evitare errori di dosaggio potenzialmente fatali con metotrexato per malattie infiammatorie

L’EMA ha raccomandato nuove misure per prevenire errori gravi e potenzialmente fatali con il dosaggio di metotrexato per il trattamento di malattie infiammatorie come l’artrite reumatoide, la psoriasi e la malattia di Crohn.

Leggi l’articolo originale al link: www.ema.europa.eu/en/news/new-measures-avoid-potentially-fatal-dosing-errors-methotrexate-inflammatory-diseases


La Fototerapia a domicilio si rinnova anche nel 2019

Più di un anno fa, dal febbraio 2018, è iniziata la collaborazione tra il Policlinico S.Orsola e la Fondazione Corazza per il primo progetto in Italia di Fototerapia Domiciliare.

Visti i risultati incoraggianti (18 pazienti che hanno partecipato al progetto hanno migliorato in maniera significativa la condizione della loro pelle) e il numero di pazienti raggiunti, si è deciso di rinnovare la convenzione, garantendo il servizio per un altro anno fino al giugno del 2020.

Ricordiamo che il progetto dà supporto ai pazienti affetti da psoriasi che, per varie ragioni, non possono recarsi in ospedale per ricevere il trattamento di fototerapia. Inoltre a chi usufruisce del servizio non viene addebitato nessun costo aggiuntivo se non quello del ticket della visita medica.

La logistica e i costi di manutenzioni dei macchinari sono presi in carico dalla Fondazione, che si cura anche della formazione del paziente per il corretto uso delle macchine, affinché la terapia posso proseguire in maniera idonea.

Sapevi che di recente è uscita la quinta edizione del nostro opuscolo informativo? Leggi e scopri le attività e il programma di quest’anno della Fondazione Corazza a questo indirizzo.


Psoriasi, i pazienti italiani ‘sbarcano’ all’estero

L’Associazione Amici della Fondazione Natalino Corazza fa il proprio ingresso in due realtà di riferimento a livello internazionale: l’International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) e la European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO).

Amici della Fondazione Natalino Corazza è la prima Associazione italiana a supporto dei pazienti con psoriasi a “sbarcare” all’estero. L’Associazione fa il proprio ingresso in due realtà di riferimento a livello internazionale: l’International Federation of Psoriasis Associations(IFPA) e la European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements(EUROPSO). L’annuncio arriva dal 24mo Congresso Mondiale di Dermatologia in corso a Milano. In occasione di questa vetrina mondiale della dermatologia, l’Associazione intende ribadire l’importanza di sostenere le persone chiamate a convivere con una patologia che solo in Italia fa registrare circa 2,5 milioni di casi.

“Oggi è un giorno importante – ha commentato Valeria Corazza, Presidente della Fondazione Natalino Corazza-.Siamo felici di entrare a far parte di una rete internazionale che si faccia portatrice dei bisogni dei pazienti di tutto il mondo. Dar voce alle attese delle persone con psoriasi significa partecipare attivamente ai processi decisionali che riguardano percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali. Ma non solo. Le politiche sociali di sostegno e di promozione della qualità di vita sono tutti capisaldi del nostro impegno, da sempre orientato al paziente con psoriasi. Appuntamenti di rilievo come il Congresso, poi, rappresentano un importante momento di confronto con quanti hanno contribuito agli enormi progressi della ricerca clinica. Medici, ricercatori e Associazioni, dunque, devono essere in prima linea nella lotta a questa patologia, troppo spesso sottovalutata e stigmatizzata”.

Nel 2014 l’Ordine Mondiale della Sanità ha riconosciuto la psoriasi come una malattia invalidante. Grazie alla continua ricerca e alle cure farmacologiche oggi, rispetto a vent’anni fa, si può pensare ad una vita più tollerabile.
La psoriasi è una malattia infiammatoria della pelle, immuno-mediata, ad andamento cronico-recidivante, è genetica e se non ereditaria è trasmissibile. Si presenta con chiazze gonfie, rosse e squamose tipicamente sulla parte esterna dei gomiti, delle ginocchia e del cuoio capelluto ma può colpire altre parti del corpo. In alcuni casi, alla psoriasi possono associarsi gravi malattie come artrite psoriasica, diabete, malattie cardiache.
Quando si presenta in forma grave, e se non correttamente curata, la psoriasi può compromettere notevolmente la qualità di vita dei pazienti che vanno tutelati ed informati circa i propri diritti.

“Non tutti i pazienti conoscono agevolazioni o esenzioni di cui, in alcuni casi, è possibile beneficiare – ha concluso la Dott.ssa Corazza- Noi Associazioni abbiamo anche il compito di informare correttamente pazienti e familiari. La loro tutela passa anche attraverso una corretta informazione e un supporto concreto nella gestione di alcune pratiche che possono richiedere competenze specifiche”.


Benessere naturale, è la Notte Celeste 2019

Dal 14 al 16 giugno l’ottava edizione della grande festa delle Terme dell’Emilia Romagna

Per la sua ottava edizione la Notte Celeste, la grande gesta sotto le stelle delle Terme dell’Emilia Romagna, celebra la salute del corpo e della mente con “Il Tuo Benessere naturale”, l’evento corale del weekend del 14-16 giugno.

Tre giorni di eventi, ed il 15 giugno la giornata clou della festa, dal tramonto a notte inoltrata, coinvolgerà gli stabilimenti termali da Salsomaggiore a Riccione, che tra mille bandiere celesti daranno il benvenuto ad oltre 70.000 ospiti. A rendere imperdibile questo evento, un ricco programma di appuntamenti per tutta la famiglia, e a mezzanotte, come vuole la tradizione della Notte Celeste, ogni località termale saluterà questa edizione 2019 con un momento “rituale”, dai fuochi d’artificio sul mare alle fontane danzanti, passando per la musica sotto le stelle.

Sono tanti gli appuntamenti, quasi tutti gratuiti, da non perdere in questa Notte Celeste 2019:

  • le terme di Cervarezza ospiteranno un originale convegno sulla “Forest Therapy”, l’antico rimedio antistress e antidepressivo che si basa sul trarre energia dalla natura incontaminata dei boschi
  • alle Thermae Oasis di Comacchio relax al chiaro di luna ai “Giardini del benessere” (il percorso idroterapico termale con vasche d’acqua a diversa temperatura)
  • il centro di Salsomaggiore Terme si riempirà già dalla mattina di una magica atmosfera di festa, tra mercatino artigianale e cucina di strada e, dalle 21, musica dal vivo
  • le terme di Monticelli proporranno apericena con dj set el solarium della piscina.
  • alle terme della Salvarola, nel modenese, dj set e cocktail bar nel parco termale
  • alle terme di Porretta la Notte Celeste verrà festeggiata assieme alla quinta edizione del Festival Nazionale dell’Acqua: dal pomeriggio di sabato sarà possibile partecipare a visite guidate alle sorgenti termali sotterranee ed al Centro storico, mentre il Parco termale sarà animato da esibizioni per grandi e piccoli

Sapevi che siamo convenzionati con le terme di Porretta e con altri centri termali in Italia? Clicca qui per scoprire gli altri centri affiliati.

  • Alle Terme dell’Agriturismo, serata con intrattenimento, proposte termalia tema e “Acqua dj set”
  • Alle Terme di Castel San Pietro, festa per tutta la famiglia, con raduno di auto storiche, intrattenimenti ed animazioni per bambini all’interno del parco delle terme e, dalla sera, grande show di Fontane Luminose e spettacoli di ballo.
  • a Castrocaro Terme, intrattenimento musicale e spettacoli di ballo nelle vie e piazze del centro
  • al Grand Hotel Terme della Fratta nel pomeriggio escursione in E-bike con aperitivo naturale, sedute di yoga e stretching dei meridiani, cena “stellata” ispirata alla Notte Celeste e, in alternativa, pic nic celeste nel parco termale, con spettacolo finale di fontane danzanti.
  • a Bagno di Romagna, passeggiata serale “Dolce & Salute” con degustazioni di dessert e cocktail alla frutta e gran varietà in Piazza Ricasoli con la comicità di Fabrizio Fontana, Capitan Ventosa da Striscia la Notizia e James Tont da Zelig
  • trattamenti a tema nei centri termali Rosèo Euroterme Wellness Resort, Hotel delle Terme di Sant’Agnese e Grand Hotel Terme Roseo a seguire dj set e flashmob di mezzanotte
  • alle terme di Riolo offerte speciali e prova gratuita delle cure inalatorie, e a quelle di Cervia piscina termale aperta fino a tardi
  • a Riminiterme dal pomeriggio di sabato camminata ecologica in riva al mare con raccolta rifiuti, “rustida” di pesce azzurro, concerto di Sergio Casabianca e fuochi d’artificio finali per poi proseguire all’alba di domenica, con il concerto dei The Jammers, featuring Fabrizio Bosso (a pagamento).
  • a Riccione Terme e Perle d’Acqua Park tutti coloro che indosseranno un costume celeste entreranno gratuitamente e la sera emozioni a non finire tra concerti, installazioni luminose, artigianato e degustazioni enogastronomiche nel parco

Per maggiori info consultate il sito ufficiale dell’evento: www.lanotteceleste.it


È uscito il nostro opuscolo informativo N°5

Abbiamo pubblicato la nuova edizione del nostro opuscolo!

opuscolo informativo numero cinque fondazione corazza

I risultati del progetto di fototerapia domiciliare sono molto positivi, nel frattempo la ricerca finanziata dalla nostra fondazione sui Linfociti T e la psoriasi procede con nuove scoperte interessanti.

L’attività di supporto psicologico per pazienti affetti da psoriasi proseguirà nel 2019 e il “Premio Natalino Corazza” verrà riproposto anche quest’anno, arrivando così alla sua terza edizione. L’edizione dello scorso anno ha visto tanti giovani artisti dell’Accademia delle Belle Arti di Bologna partecipare con la loro creatività sul tema delle “macchie” della pelle.

Abbiamo siglato delle convenzioni con importanti centri termali specializzati nel trattamento della psoriasi.

Abbiamo inoltre stilato il programma delle nostre attività che svolgeremo nel 2019, senza dimenticare le tante iniziative svolte durante la Giornata Mondiale della Psoriasi. C’è ancora molto da fare ma continuiamo a lavorare senza fermarci!

Leggi qui il nostro Opuscolo N°5 aggiornato per saperne di più.


La Lotta Interiore Di Giancarlo

Cosa vuol dire soffrire sin da giovani di artrite psoriasica?

Giancarlo ci descrive la sua esperienza che fa commuovere e ci fa venir voglia di fare il tifo per lui nella sua lotta contro l’artrite. Ascolta e condividi la sua storia.


La Perseveranza di Zulia

La componente psicologica nell’affrontare qualsiasi patologia è fondamentale.
Zulia ci racconta come ha combattuto la sua psoriasi nel corso degl anni. Ascolta e condividi la sua storia.